“不是如何好死，而是如何好好的活到最後”這句話，是葛文德醫生貫串全書的一句話。面對一篝燭火，我們關心的並非它是如何熄滅的，而是它如何在最後的餘暉前放出光明。而生命之火，也該是一樣的。但現今的社會與醫療，在面對垂死之人時，是給予了怎樣的對待，是否能夠支撐那最後的焰火，留下最令人難以忘懷的一刻呢？
BBC曾拍攝過一部名為”How To Die”的紀錄片，完整紀錄Simon這位有著成功的企業生涯、溫馨家庭，卻不幸罹患不治之症的英國人，如何決定依循自己的意志，前往瑞士接受安樂死的過程。這是一部充滿爭議的紀錄片，原因除了安樂死在英國尚未合法外，更多的是因為世人往往對”死”之一字感到驚怖畏懼，不是分死抵抗、便是逃避漠視；但Simon卻正視自身將死之事實，並無畏的坦然面對。Simon清楚的知道自己的運動神經元疾病以當前醫療是無法治癒，並且會逐漸剝奪行動自由，逼使意識清晰的人看著自己開始顫抖、癱瘓、失禁，終至因無法控制呼吸肌窒息而死。因此即使最初面對家人的強烈反對，Simon仍然清楚的表達要掌握自己最後的時間，在還能對陪伴自己一生的家庭好好道別前，依自我的意志走向死亡。在決定安樂死的時程後，Simon的親朋好友紛紛前來探視、舉辦送別派對，許多長久不見的老友也現身表達不捨。最後，在家人的陪伴下，Simon自己按下安樂死藥品的開關，走上歸途。紀錄片僅止紀錄了Simon所選擇的這條路，試想，若是Simon接受的家人的反對，選擇對抗病魔，這段生命的旅程，會走上怎麼樣的另一條路？面對無藥可醫的惡疾，只有兩個選項：實驗性的新療程、亦或是賭博性的等待奇蹟發生。花費高昂的新療程，可能只有10%的治癒機會，伴隨著強烈的副作用；病情惡化或許延緩，家庭卻被龐大的醫療費用壓垮，病人仍然痛苦不堪，更加上了藥物反應造成的症狀。或許採用民俗療法，期待中南美洲某部落的古老藥方，能夠奇蹟似的發揮效用，逆轉時光讓病人完全復原。這些選項，有錯嗎？當然沒有，絕對沒有，更或許病人真的盼到亟需的奇蹟成功康復，皆大歡喜。但是，讓病人和其周遭親友，抱持著微薄的希望，奔走辛勞求那一絲可能，是否會讓與最關心的人好好道別的機會，如雪泥鴻爪消逝無蹤？在安詳逝去的Simon身上，這些不同的可能性已無從討論，但還有太多正逐漸凋零的生命，即將面對這樣的選擇。在這樣的選擇背後，更深層的疑慮，是醫療體系與社會意識，是否已準備好，不管個人走向哪個選擇，都能提供最好的資源。
為了確保能讓人生最後一段路走的平穩自在，社會及醫療應加強建立兩個方面的共有資源與共識：安養機構的再改造、臨終醫療的發展。自1980年代起，美國的安養機構由幾位有識之士逐漸發起在改造，目的在於將當時老人避之唯恐不及的養老院，改造成能讓高齡人士安養天年的機構。對於照謢老人，家屬往往將”安全”作為第一考量，自然傳統之養護機構也會將此條件至於第一目標：於是養老院成了一間按表操課、管控嚴格的設施，每日的活動時數、內容、用藥方法、照謢方式，皆有一套操作準則，日出而作、日落而息。但有些人發起了針對這種照謢方式的反動思考：對老人而言，難道他們活了70年以上，在生命的最後要的僅僅只是”安全”嗎？探究人的需求，最高層次乃是自我實現、以及奉獻自我予聯繫之社會群體。即使年事已邁，被做為陶瓷藝術品珍藏保護，或許仍然不是老人家願意的。於是在這些決定改變之安養機構，發起了一連串多采多姿的改造計畫，希望能讓高齡人士意識到社會仍然有須要他們、仍然把他們視為一個”人”在照顧：或引進大量寵物植物讓老人家照顧、或採取自由管理使照謢員角色更接近管家、或鼓勵老人與年輕一輩交流，配合當地資源採用各種不同策略，為的是讓不論年紀為何，都能感受到自己是被人所需要，是獨立自主之個體的心態。透過這些政策，研究發現能有效的減少老人的用藥量與憂鬱症傾向，於是扭轉過往入住安養機構如同監禁之印象，提高老人願意接受專業照謢之意願，幫助重拾自信頤養天年。但隨著死亡之迫近，安養機構也將力有未逮，此時便轉由臨終醫療接手。傳統醫療觀念在面對將逝去之生命，往往採取更加激進之醫療手段，千方百計延長病人壽命。但這樣的觀念，對於病人、家屬和醫生三方面來說，皆是最佳的選擇嗎？未經驗證的新穎療法、連健康組織一同破壞的深層治療，往往是最後階段延命的手段，但這些方法，卻很有可能讓病人最後一絲清楚的意識都抹除殆盡，雖仍能命懸一線，終究不過是苟延殘喘，病體佝僂的患者時常連開口眨眼的力氣都無法奮起，最後在連後事都無法交代下悄然離世。但若病人能勇敢面對自己將死之事實，採取臨終安寧醫療，雖可能無法延壽太多，卻能選擇自己要如何走完這最後一段路。透過專業居家護理師定期造訪改造居家環境、指導家屬照謢方法及調整用藥，能夠在保持患者的意是清楚之前提下盡可能的減低痛苦，維持病患之最低限度生活及行動機能，讓臨終之人能夠保有尊嚴將最後想說的話與道盡、將最後期許的目標完成，而非躺臥於無菌室插遍導流管，勉強呼出最後一口氣而亡。建立完善的養護機構與臨終醫療，將能確保人生的最後一哩路除了想盡辦法不死外，還有好好的活到最後這個選項。
以上的討論，並非否決醫療應持續追求使人能活得更久的可能性，而是提供另一個思維：當人生走到最後時，要如何面對自我的死亡？對於”死”的不了解與害怕，將會阻止自己明智的看待這件事，作出最有利於自我的選擇。在榮家也已待了超過半年，在此依據本書內容提出如何提升本國長期照謢制度之想法。首要之目標當為提升大眾面對”死亡”一事之意願。傳統文化避諱談論死亡，造就今日醫療之主要目標即為抗拒死亡。透過教育與政策宣導，鼓勵民眾接近高齡人士，建立意識到死亡離自己並不遙遠而須要勇於面對的健康心態，是改變的最基礎。而在意識形態之外，實質推動養護機構改造與臨終醫療發展是能有即期效果的改變。參考成功改造養護機構之案例，研究本國養護機構內就養人之需求採取可直接引用之策略，如引進寵物等，並後續追蹤是否有達成降低用藥量等指標。臨終之安寧緩和醫療則已在國內發展一段時間，惟較為受限於醫療機構內，持續提高大眾接受度、並深入社區執行居家與社區安寧醫療，預期將可減輕醫療院所之壓力，提高臨終安寧醫療之接觸程度，是為未來之方向。發展高齡照謢與安寧醫療，建立大眾對於死亡之正確觀念，提升死亡的品質，方能讓人生的最後好好的活下去。
日本小說家淺田次郎曾有這麼一句話：”死亡一點都不可怕，人們之所以會感到恐懼，是因為面對未知的事物，是因為不曉得自己將何去何從”。當死亡來到門前叩聲，我們該想到的是四處逃避？還是該整衣著裝，莊嚴應門？了解死亡、面對死亡，才知道該如何活著。而社會與醫療應給予走到生命終點的人面對的勇氣，提供支援與資源，讓這段路程能昇華為人生中最後一次廣闊的壯遊。
<<凝視死亡 : 一位外科醫師對衰老與死亡的思索>>
Atal Gawande 著；廖月娟 譯天下文化 2015出版
2017.4.21 閱畢
